Coucou,
Nous voici de retour des JDF...
Ce fût un moment inoubliable
chargé d'émotions !
Nous avons pris le car
qui avait un ascenseur !
Mais ça existe ça ?
un ascenseur dans un bus ?
Et oui...
Dans le bus j'ai rencontré pleins de gens super
Gwendoline et ses parents Sophie et Mickey !
Gaston, Ralph, Marie-Claude...
J'étais le seul enfant,
ils ont tous trouvé que j'étais très mignon et très gentil !
Faut dire que j'ai été très sage pendant le voyage !
Nous sommes arrivés à Paris vers 12h,
et contourné le Château de Vincennes !
Le Parc Floral est tout proche...
Nous sommes enfin arrivé
et on nous attends à l'entrée...
Et oui, la surprise est que maman et moi
nous allons être filmé aujourd'hui
par une équipe de France Télévision
pour un reportage qui passera lors du Téléthon 2013.
Maman était un peu stressé
moi j'ai adoré !
Puis ils étaient très sympa alors tout c'est bien passé !
Nous avons rencontré Pascale et sa collègue Marie-Sylvie,
qui s'occupent du Témoignage des familles
qui nous ont acceuilli avec le sourire !
Nous avons pique-niqué sur la terrasse
Emilie et Théo sont venus nous rejoindre,
Maman parle avec Emilie depuis plus d'un an via facebook
mais c'est la première fois qu'on se voyait !
Avec Théo, on s'envoit des dessins !
La rencontre sous l'oeil de la caméra !
La caméra fait plus de 10 kgs...
il est courageux le caméraman.
Théo a comme moi un super fauteuil
alors on a fait des courses
tous les deux et des accrochages aussi !
Ensuite je suis allé au coin des petits loups
pendant que maman se rendait aux tables rondes,
conférences et voir les chercheurs...
En sortant de la Table ronde, maman rencontre
Annick, la maman d'Erwan et Toni avec sa maman Nadège !
Merci à Annick pour ses petits cadeaux !
Je me suis bien amusé au coin jeux !
et il y a eu un spectacle super rigolo !
Pendant ce temps, maman a osé poser ses questions
devant les chercheurs et l'un deux a dit qu'il fallait venir la voir
du coup maman a vu cette dame qui lui a expliqué
comment était le gêne de la dystrophine.
Comme j'ai une paire d'exons en double, on ne pouvait
pas la supprimer sans aussi supprimer l'exemplaire indispensable.
Du coup, le saut d'exon n'est pas possible pour me soigner
mais ils sont entrain de faire des recherches
sur la Microdystrophine.
Et peut-être qu'un jour je pourrais en bénéficier !
France Télévision a suivi maman
pendant tout ce temps et filmé la rencontre
avec le chercheur !
Maman était accompagné d'Anna,
une jeune femme qui fait partie du Service Communication,
elle était très gentille et au petit soin pour maman.
Ensuite maman c'est rendu à une conférence sur le "bien assis"
parce qu'à l'école je bouge beaucoup
et ne suis pas à l'aise sur ma chaise d'école !
Il existe aujourd'hui des Consultations du Positionnement
qui sont là pour étudier l'enfant ou l'adulte
et lui trouver l'assise, l'aménagement le mieux adapté !
Maman va prendre rendez-vous pour moi !
Ensuite maman est venue me chercher
pour assister au lancement du Téléthon 2013.
Mais le temps que je veuille bien arrêter
de jouer, aller au toilette et répondre
aux questions du journaliste nous avons râté le début !
Mais nous étions là pour apprendre la grande nouvelle :
mais qui est le parrain du Téléthon 2013.
Eh ben non, je ne le dirais pas
il faut maintenant que vous trouviez
1er indice : En 1978, après avoir obtenu son bac
2ème indice : G.O. au Club Med
3ème indice : Il rejoint la France et s’installent en banlieue parisienne,
à Argenteuil dans le Val d’Oise. Puis il déménage à Paris dans le 13e arrondissement.
4ème indice : Deux demi-frères : David et Fabrice
Bon allez, nous ne sommes pas vaches,
la réponse se trouve ici :
Ensuite nous avons rejoint
nos amis pour manger tous ensemble !
Emilie et Théo,
Nadège, Pascal et Toni
Le buffet des régions était gigantesque
et les dames du Service Régional de la Marne
étaient super belles avec leurs petits canotiers !
Ensuite nous avons repris le car
pour nous rendre à l'hotel Suite Novotel Porte de la Chapelle.
L'hôtel était très chouette,
après avoir visité tous les recoins de la chambre
et pris une douche dans la grande baignoire,
je fais semblant de faire dodo !
Là je dors pour de vrai !
Le matin j'ai retrouvé ma copine Gwendoline !
Eh oui aujourd'hui on est le 15 !
On a fait des tours de fauteuil
dans l'entrée de l'hôtel !
C'était trop rigolo !
Nous avons pris le car direction le Parc Floral
pour une nouvelle journée en Famille !
Maman m'a conduit au Coin des Petits Loups
Il y avait un spectacle avec djembé et danseurs
Couché à minuit et levé à 8h, ça laisse des traces !
Maman est aller à la Pleinière d'information
et elle est revenue me chercher pour le déjeuner !
Au déjeuner, nous avons mangé des frites et un hotdog
et retrouvé tous les amis...
Jonas, Théo, Quentin et moi !
Mon copain Toni qui est super grand, il a déjà 20 ans !
Ben euh... maman fait des bisous à Toni,
et moi alors ???
On est installé comme on peut,
plus de table disponibles... on renverse, on bave,
on met de la sauce partout... mais on rigole bien !
(Christelle la maman de Jonas,
Toni et sa maman Nadège,
Maman et moi)
Toni, Romain et sa maman Marie Paule, Mathieu...
Mathieu et sa maman Stéphanie
qui m'a offert une jolie voiture serpent !
Ingrid en grande discussion sandwischique...
L'après-midi, je suis retourné au Coin de petits loups,
j'y ai fait un tee-shirt avec des dauphins.
Tous les copains font la même activités...
c'est super chouette !
Maman a assisté à l'Assemblée Générale
et est venue me chercher.
On a dit au revoir à tout le monde et
repris le bus pour rentrer à la maison !
Que de souvenirs, que de belles rencontres,
j'ai joué, j'ai fait des courses de fauteuils
avec des enfants comme moi !
C'est certains, en 2015 on y retourne !
Gros bisous
Noam
